（新甘肃逐日甘肃网见习记者吴承启）不日，甘肃省民多资源业务中央下发《闭于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等劳动的报告》（甘卫妇幼函〔2024〕139号），将适当央浼的苯丙氨酸配方粉、养分粉、低卵白米及其成品、低卵白面粉及其成品等苯丙酮尿症分表医疗食物纳入甘肃挂网采购。非药品食品，通过议和也进入了医保付出范畴，并挂网采购，给苯丙酮尿症患儿及家庭带来了福音。

　　没有酸奶、雪糕和炸鸡块，几样种类有限的生果和因简直不含鸡蛋而显得困苦的幼蛋糕，这即是苯丙酮尿症（简称PKU）孩子们的“美食”。

　　苯丙酮尿症，是7000多种罕见病中的一种，正在中国的发病率约莫是1/11800（原因《中国重生儿遗传代谢病筛查年度讲述》），发病率较高的省份重要纠集正在北方地域，包罗甘肃、宁夏、山西、新疆、青海、北京等地。因为患者体内不行把食品卵白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸正在其体内蓄积会毁伤大脑及神经体系发育，紧要影响智力发育食品。正在通俗人眼里养分厚实的食品，如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等，因为含有较高的苯丙氨酸，却是损害PKU孩子大脑的“毒药”。

　　但光荣的是，苯丙酮尿症又是极少数可医疗的天素性代谢病，通过重生儿筛查，早创造食品、早把持食品，并实行苛苛的饮食干涉，PKU患儿可能像通俗孩子一律强壮发展。但这些“不食尘寰烟火”的孩子毕生只可依附无（低）苯丙氨酸配方粉、人为合成的特造米面食品，以及局部蔬菜生果来获取发展的养分和能量。是以，苛苛把持孩子常日饮食，还要帮衬到食品口感，简直央浼每个PKU孩子的家长都成为高级养分师和美食专家，如此能力确保孩子得到充溢而又“精准”的养分摄入。

　　以苯丙酮尿症“分表奶粉”为例，一岁以内患儿每月消磨高达1000元独揽，该用度还将跟着年岁延长而推广，给不少家庭带来了经济承担。更多的苯丙酮尿症分表食物通过医保议和贬价进入医保惠及患者，使得患者有时机得到医疗，而这些分表食物正在未入医保前，是思都不敢思的工作。

　　据悉，此次挂网采购由省卫生强壮委、省墟市囚禁局、省医保局等部分机闭专家实行议和，确定产物及挂网参考代价，邀请局部患者或患者家眷代表行动社会监视员实行现场监视。定点医疗机构通过我省药品和医用耗材招采照料子体系自行议价或跟单采购，本质成交代价不得高于挂网参考代价。苯丙酮尿症分表食物参照药品照料相干轨则实行照料，同意进入医疗机构药品照料体系食品，正在药房孤独设备专柜或专区存放，接纳零加成出售，并出具医疗收费单据（注脚苯丙酮尿症分表食物）。食品特医食物纳入挂网采购 让苯丙酮尿症患儿“生机花开”